Nel nostro Paese ci sono circa 2 milioni di persone che sono affette da malattie rare, sia adulti che bambini, i quali hanno specifici bisogni e spesso i loro diritti non vengono riconosciuti. Incontrare sulla propria strada dei professionisti preparati e formati nel migliore dei modi non solo facilita la loro vita, ma rende tutto il sistema più efficiente. Per questo motivo l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” ha dato il via al Master di II Livello in “Malattie Rare” della durata di un anno e, in aggiunta, il corso di perfezionamento della durata di 6 mesi. Sia il Master che il corso di perfezionamento hanno il patrocinio di Biogem, Regione Campania (Direzione Generale Tutela Salute), Ceinge, Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare della Campania, Fondazione Telethon, IGB-CNR, OSSFOR-Osservatorio Farmaci Orfani, Uniamo FIMROnlus e Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e si avvalgono della media partnership di OMaR-Osservatorio Malattie Rare.
“Il master, rispetto ai pochi percorsi del genere già presenti sul territorio nazionale, può vantare almeno tre importanti novità – ha spiegato il direttore scientifico del master, il prof Giuseppe Limongelli, Cattedra di Cardiologia all’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Campania – La prima è l’ampia offerta su contenuti legislativi, organizzativi e gestionali, che saranno trattati nel primo modulo, comune al Master di II Livello e al corso di perfezionamento (dedicato a figure sanitarie e non). Lo scopo è quello di formare figure specialistiche nella rete assistenziale delle malattie rare che abbiano chiaramente ampie competenze sugli aspetti legislativi, regolatori, farmaceutici (farmaci orfani e innovativi), oltre che clinici, diagnostici e di ricerca clinica e di base”.
Altra caratteristica del master è quella di essere sostenuto dalle altre università della Campania, ma anche dalla stessa Regione e dai Centri di Coordinamento Malattie Rare di varie regioni.
“Siamo in una fase nuova della medicina in cui molte malattie rare su base genetica sono state individuate, sono diagnosticabili con test molecolari e la terapia genica specifica è in sperimentazione. Un master e un corso di perfezionamento rispondono a un’importante esigenza di formazione – ha detto Vincenzo Nigro, delegato alla didattica dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e ricercatore dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina – Nuove figure specialistiche compariranno in questo ambito nei prossimi anni.”.
I posti messi a disposizione per il Master di II Livello sono 15, di cui 8 sono coperti totalmente da borse di studio.
Per iscriversi al Master di II Livello in Malattie Rare è necessario superare un esame di ammissione. L’inizio delle attività didattiche è previsto per il 25 gennaio 2021, mentre il termine entro marzo 2022. Un percorso annuale per un totale di 60 CFU, con frequenza obbligatoria non inferiore al 75%.
Per quanto riguarda il Corso di Perfezionamento in Malattie Rare l’obiettivo è quello di preparare figure specializzate nella rete patologie rare, come caregiver e professionisti sanitari e non, per garantire un percorso diagnostico-terapeutico specializzato per i pazienti affetti da malattie rare. In questo caso i posti accessibili sono 15, la durata è di soli 6 mesi e i CFU sono 40.
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